Kennt Ihr das auch? Als Mutter (oder Vater) eines „besonderen“ Kindes dreht sich meist alles nur ums Kind. Die eigene Gesundheit kommt – zumindest bei mir – oft erst ganz am Schluss. So habe ich über viele Jahre hinweg eine Stoffwechselstörung ausgeblendet, die bei mir bereits 2012 diagnostiziert wurde. Was das mit unserem Fips und dem Fragilen X-Syndrom zu tun hat, will ich Euch heute erzählen.
KPU – eine Erklärung für viele verschiedene Symptome
Vor wenigen Wochen erzählte mir eine Freundin von ihren Erfahrungen mit ihrer Heilpraktikerin. Ich wurde neugierig, und so stöberte ich ein wenig auf der Internetseite dieser Naturheilpraxis, bis mir ein Begriff ins Auge fiel:
KPU. Kryptopyrrolurie.
Habt Ihr noch nie gehört? So ging es mir im Herbst 2012 auch, als mir mein Heilpraktiker von genau dieser Verdachtsdiagnose erzählte. Ich hatte eine ganze Reihe verschiedener Symptome und Beschwerden, die ich aber nicht wirklich in einen Zusammenhang bringen konnte. Erst durch das Gespräch mit ihm und die anschließende Untersuchung kamen wir der Sache damals auf die Spur. Diagnose: Kryptopyrrolurie.
Kryptopyrrolurie (kurz: KPU) ist eine häufige, aber relativ unbekannte Stoffwechselstörung, bei der Zink, Vitamin B6 und andere wichtige (Mikro)Nährstoffe mit dem Urin ausgeschieden werden und dem Körper in großen Mengen verloren gehen. Hinzu kommt eine eingeschränkte Entgiftungsfähigkeit des Körpers. In der Folge entwickeln sich vielfältige Symptome und Krankheitsbilder, von denen ich viele nur zu gut kannte.
Hier ein Auszug aus den Symptomen:
- Müdigkeit, Erschöpfung
- Kopfschmerzen, Migräne
- Depressionen, Stimmungsschwankungen
- schlechtes Kurzzeitgedächtnis
- Schlafstörungen
- ADS, ADHS
- Neigung zu Karies
- Lichtempfindlichkeit
- Schilddrüsenüber-, -unterfunktion
- niedriger Blutdruck
- Nahrungsmittelunverträglichkeiten
- Verdauungsprobleme
- Bindegewebsschwäche
- Gelenkschmerzen
- blasse Haut, Sonnenempfindlichkeit der Haut
- Neigung zu Akne
- Juckreiz
- Infektanfälligkeit
- Allergien
- PMS
Als ich damals die Diagnose bekam, machte vieles plötzlich einen Sinn. Auf einmal hatte ich eine plausible Erklärung für all meine Beschwerden. Doch aus unterschiedlichen Gründen habe ich mich nur kurzzeitig mit der Diagnose KPU beschäftigt und die Therapie relativ bald wieder abgebrochen.
Und nun – fast zehn Jahre später – begegnete mir das Thema also wieder. Ich spürte, dass es jetzt wirklich an der Zeit war, mich ernsthaft mit dieser Stoffwechselstörung zu beschäftigen – und zwar nachhaltig. Schließlich hatte ich nach wie vor viele der typischen Symptome und Beschwerden und konnte dringend etwas mehr Kraft für den Alltag gebrauchen.
Mein Aha-Effekt: KPU bei Kindern
Während ich also auf der Internetseite dieser Naturheilpraxis die Erklärungen zur KPU durchging, sprang mir plötzlich eine Überschrift ins Auge: KPU bei Kindern. Ich überflog die Zeilen, und mir fiel es wie Schuppen von den Augen:
[…] eine genetisch bedingte Stoffwechselstörung […]
[…] Ihr Kind ist oft müde, schlaff, antriebsarm, kann sich […] nicht lange konzentrieren […]
Der Mangel an gewissen Nährstoffen wirkt sich negativ auf den Hirnstoffwechsel und damit auf die Hirnleistungen aus. […]
Häufige Symptome […] Konzentrationsstörungen […] Verhaltensauffälligkeiten […] Starke emotionale Schwankungen […] Muskelschwäche und schwaches Bindegewebe […] Unreife Feinmotorik […] ADHS/ADS […]
In meinem Kopf begann es zu rattern … Einige der Symptome waren mir durch das Fragile X-Syndrom bereits bekannt. Sie gehören zu unserem Alltag und werden nicht mehr hinterfragt. Die Einschränkungen in der Motorik, die Konzentrationsstörungen, die Stimmungsschwankungen … All das gehört zu unserem Leben mit dem Fragilen X-Syndrom dazu.
Nur die starke Antriebslosigkeit oder Lustlosigkeit bei unserem Fips konnte ich mir noch nie so wirklich erklären – zumindest nicht mit dem Fragilen X-Syndrom. Ich habe sie einfach so hingenommen.
Innerhalb von Sekundenbruchteilen schossen mir auf einmal Gedanken und Fragen durch den Kopf:
– Gibt es für diese Antriebslosigkeit vielleicht doch eine Erklärung?
– Was, wenn die Ursache in der KPU liegt?
– Was, wenn unser Fips – genau wie ich – von dieser Stoffwechselstörung betroffen ist?
– Was, wenn dadurch manche Auffälligkeiten gleich eine doppelte Ursache haben? FraX und KPU?
– Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie dadurch noch stärker ausgeprägt sind?
– Haben wir dann vielleicht auch eine Chance, aktiv zu werden und ihn in seiner Entwicklung und seinem Wachstum besser zu unterstützen?
Ein neuer Hoffnungsschimmer
Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie erleichtert ich mich fühlte. Nicht, dass mir weitere Diagnosen Freude bereiten. Versteht mich bitte nicht falsch!
Aber es war ein Hoffnungsschimmer, ein Ansatzpunkt, um unserem Fips vielleicht noch besser helfen zu können und ihm (und damit natürlich auch uns) das Leben etwas leichter zu machen.
Tatsächlich habe ich mich schon oft gefragt, ob er eigentlich gut mit Nährstoffen versorgt ist. Aber wir haben uns in der Vergangenheit nie intensiv damit beschäftigt – es gab auch noch nie einen besonderen Anlass. Schließlich war er schon immer wohlgenährt. Vielleicht ein Trugschluss? Wenn sich herausstellen sollte, dass er einen Mangel an bestimmten Nährstoffen hat, dann könnten wir aktiv werden und etwas dagegen tun. Ein gutes Gefühl. Was am Ende daraus wird – warten wir es ab …
Und wisst Ihr, was ich aus dieser Sache für mich gelernt habe?
Dass ich meinen Fokus (mal wieder) nicht einzig und allein auf das Fragile X-Syndrom lenken sollte. Gar nicht so einfach. Doch das Leben besteht eben nicht nur aus dem, was so offensichtlich ist. Das Leben ist mehr als das, was wir sehen und was wir wissen. Wenn wir unsere Augen und Ohren offen halten und offen bleiben für Neues, gibt es noch viel mehr zu entdecken.
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