Medizin & Gesundheit

Klinikaufenthalt mit einem „besonderen“ Kind

Eigentlich wollte ich Dir heute einen Leitfaden vorstellen – und zwar für einen Krankenhausaufenthalt mit einem „besonderen“ Kind. Eigentlich wollte ich Dir darin viele wertvolle Infos und Anregungen geben, mit denen Du Dich optimal auf einen geplanten Aufenthalt in der Kinderklinik vorbereiten kannst und der Dir die Zeit in der Klinik erleichtert. Eigentlich. Am Ende […]

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Medizin & Gesundheit

Teilnehmer gesucht: Studie zur Schmerzerfahrung bei fragilem X

Heute habe ich eine Info für alle Eltern, deren Kinder das Fragile X-Syndrom haben und über 18 Jahre alt sind. Vor wenigen Tagen bekam ich eine interessante Email. Lena Breitenfeld, Forschungsassistentin an der Freien Universität Amsterdam, schrieb mir, dass sie bei Nachforschungen zum Thema fragiles X auf meinen Blog gestoßen sei.Sie und ihr Team arbeiten […]

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Medizin & Gesundheit

„Was tut Dir denn weh?“ Von kranken Kindern und hilflosen Mamas

Geht es Dir auch so: Dein Kind hat glasige Augen, ist schlapp und erschöpft, das Fieberthermometer bestätigt Deinen Verdacht, und bei Dir läuten die Alarmglocken? Mir geht es zumindest so, wenn unser Fips hohes Fieber hat. Ja, selbst heute noch – mit seinen 4 ½ Jahren. Es sind diese Momente, in denen ich Angst bekomme […]

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Im Alltag Medizin & Gesundheit

Mein heutiger Tipp des Tages: Therapiestunden OHNE Mama!

Dass ich da nicht früher draufgekommen bin! Vor über dreieinhalb Jahren haben wir mit der Physio begonnen, und seit über zweieinhalb Jahren machen wir Logo. Immer zu zweit – unser Fips und ich. Doch irgendwie bin ich nie auf die Idee gekommen, dass der kleine Fips die Therapiestunden ja auch alleine verbringen könnte. Klar, am […]

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Medizin & Gesundheit

Bin ich schuld? Was das fragile X-Syndrom für uns Mütter bedeutet.

Als Mutter eines Kindes mit fragilem X-Syndrom ist spätestens mit der Diagnose klar: Das betrifft auch MICH. Mich als Mutter. Denn mit der Diagnose und den ersten detaillierten Fakten zu diesem Gendefekt weißt Du: Es liegt an MEINEN Genen. „ICH BIN SCHULD.“ Ja, ich weiß, das ist jetzt sehr überspitzt ausgedrückt. Um die Schuldfrage geht […]

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