Wenn ich auf das Weihnachtsfest in diesem Jahr zurückblicke, dann stelle ich zu meiner eigenen Überraschung fest: Es war tatsächlich Premiere. Zum ersten Mal konnte ich Weihnachten wirklich genießen – und zwar so, wie wir es in unserer kleinen FraX-Welt gestalten, mit all seinen Besonderheiten. Zum ersten Mal habe ich an Weihnachten nichts vermisst. Das […]
Kategorie: Gedanken
Anders und doch normal: Unser Leben mit dem Fragilen X-Syndrom
Als ich die Anfrage von Lena Kampfhofer bekam, ob ich bei ihrer Blogparade zum Thema „So leben wir als Familie“ mitmachen möchte, war ich ganz angetan. Wie schön – da hatte jemand Interesse an unserer Lebensgeschichte mit dem Fragilen X-Syndrom. Klar wollte ich da mitmachen und einen kleinen Einblick in unseren Familienalltag geben! Im gleichen […]
„Bist Du wirklich für Dein Kind da?“ – Gedanken zum Thema „gemeinsame Zeit“
Es kostet mich etwas Überwindung – dieses Umdenken. Und gleichzeitig spüre ich, wie es mich freier macht. Leichter. Zufriedener. Heute möchte ich Dir davon erzählen, was mir in den letzten Tagen einmal mehr bewusst geworden ist. Es war vor etwa zwei Wochen. Im Gespräch mit meiner Mentorin erzählte ich, dass ich mich wieder so kraftlos […]
Freundschaften, soziale Kontakte und Corona: Warum die Schule so wichtig für unseren behinderten Sohn ist
Es ist schon einige Zeit her, als ich mich mit der Frage beschäftigt habe, ob unser Sohn einmal Freunde haben wird (zum Artikel). Er war gerade einmal viereinhalb und ich fing an, in der Kita die Entwicklung von ersten Freundschaften unter den Kindern zu beobachten. Damals hatte ich das Gefühl, dass unser Fips oft noch […]
Gedanken über das „Anderssein“
Das Leben mit unserem „besonderen“ Kind ist anders. Anders als wir uns das Familienleben damals ausgemalt hatten. Anders als wir es uns gewünscht hatten. Damals – vor der Diagnose Fragiles-X-Syndrom. Inzwischen – nach fast sechs Jahren mit der Diagnose – habe ich mich an das „Anderssein“ gewöhnt. Dieses „Anderssein“ ist für mich zur Normalität geworden. […]
Der Tag, der unser Leben veränderte.
Es war Freitag, der 13., als wir vor genau fünf Jahren die Diagnose bekamen. Diagnose Fragiles X-Syndrom. Heute vor fünf Jahren – auf den Tag genau – hat sich unser Leben von Grund auf geändert. Ich erinnere mich daran, als wäre es erst gestern gewesen … Und doch bin ich froh, dass mittlerweile so viel […]
Es sind die kleinen Dinge, die uns glücklich machen.
Gestern Morgen wurde ich mal wieder wachgerüttelt. Viel zu lange hatte ich scheinbar im Tiefschlaf verbracht und die Augen verschlossen vor dem, was das Leben doch so lebenswert und liebenswert macht. Es war unser Sohn, der mir auf so zauberhafte Art und Weise die Augen öffnete für das, was ich leider immer wieder vergesse: Es […]
Was ich durch die Corona-Krise für unser Leben mit FraX lernen durfte
Das ist er also: Der Moment, auf den ich so lange gewartet habe. Der Moment, in dem ich wieder zurück in meinen halbwegs „normalen“ Alltag finde. Der Moment, als ich nach Hause komme, nachdem ich unseren Fips gerade zum ersten Mal wieder in die Kita bringen durfte. Lange habe ich diesen Moment herbeigesehnt, diesen besonderen […]
In jeder Krise steckt auch eine Chance – Meine persönliche Corona-Challenge
Irgendwie kann ich es noch gar nicht wirklich glauben. Noch vor wenigen Wochen habe ich mich mit der Frage beschäftigt, welche Hilfe und Unterstützung wir in unserem FraX-Alltag noch in Anspruch nehmen könnten („Von Überforderung und Selbsterkenntnis: Ja, wir brauchen Hilfe“), vor allem wie wir unseren Fips noch besser betreuen lassen könnten. Ich fühlte mich […]
Von Überforderung und Selbsterkenntnis: Ja, wir brauchen Hilfe.
In den letzten Wochen war es sehr still hier. Keine neuen Artikel. Keine neuen Erfahrungsberichte. Keine neuen Tipps. Heute möchte ich mich endlich wieder zurückmelden. Mit verspäteten, aber umso herzlicheren Neujahrsgrüßen. Mit neuen Gedanken, Impulsen und Erkenntnissen – wie gewohnt sehr ehrlich und direkt. Denn das ist mir besonders wichtig: ehrlich zu sein und offen […]
