Das Leben mit unserem „besonderen“ Kind ist anders. Anders als wir uns das Familienleben damals ausgemalt hatten. Anders als wir es uns gewünscht hatten. Damals – vor der Diagnose Fragiles-X-Syndrom. Inzwischen – nach fast sechs Jahren mit der Diagnose – habe ich mich an das „Anderssein“ gewöhnt. Dieses „Anderssein“ ist für mich zur Normalität geworden. […]
Kategorie: Gedanken
Der Tag, der unser Leben veränderte.
Es war Freitag, der 13., als wir vor genau fünf Jahren die Diagnose bekamen. Diagnose Fragiles X-Syndrom. Heute vor fünf Jahren – auf den Tag genau – hat sich unser Leben von Grund auf geändert. Ich erinnere mich daran, als wäre es erst gestern gewesen … Und doch bin ich froh, dass mittlerweile so viel […]
Es sind die kleinen Dinge, die uns glücklich machen.
Gestern Morgen wurde ich mal wieder wachgerüttelt. Viel zu lange hatte ich scheinbar im Tiefschlaf verbracht und die Augen verschlossen vor dem, was das Leben doch so lebenswert und liebenswert macht. Es war unser Sohn, der mir auf so zauberhafte Art und Weise die Augen öffnete für das, was ich leider immer wieder vergesse: Es […]
Was ich durch die Corona-Krise für unser Leben mit FraX lernen durfte
Das ist er also: Der Moment, auf den ich so lange gewartet habe. Der Moment, in dem ich wieder zurück in meinen halbwegs „normalen“ Alltag finde. Der Moment, als ich nach Hause komme, nachdem ich unseren Fips gerade zum ersten Mal wieder in die Kita bringen durfte. Lange habe ich diesen Moment herbeigesehnt, diesen besonderen […]
In jeder Krise steckt auch eine Chance – Meine persönliche Corona-Challenge
Irgendwie kann ich es noch gar nicht wirklich glauben. Noch vor wenigen Wochen habe ich mich mit der Frage beschäftigt, welche Hilfe und Unterstützung wir in unserem FraX-Alltag noch in Anspruch nehmen könnten (“Von Überforderung und Selbsterkenntnis: Ja, wir brauchen Hilfe”), vor allem wie wir unseren Fips noch besser betreuen lassen könnten. Ich fühlte mich […]
Von Überforderung und Selbsterkenntnis: Ja, wir brauchen Hilfe.
In den letzten Wochen war es sehr still hier. Keine neuen Artikel. Keine neuen Erfahrungsberichte. Keine neuen Tipps. Heute möchte ich mich endlich wieder zurückmelden. Mit verspäteten, aber umso herzlicheren Neujahrsgrüßen. Mit neuen Gedanken, Impulsen und Erkenntnissen – wie gewohnt sehr ehrlich und direkt. Denn das ist mir besonders wichtig: ehrlich zu sein und offen […]
Wie machen das nur andere Mütter? Hochsensibilität im Alltag mit einem FraX-Kind.
Wie machen das nur andere Mütter? Ich weiß nicht, wie oft ich mir diese Frage schon gestellt habe. Fast täglich, oft sogar mehrmals am Tag, suche ich nach einer Antwort auf diese Frage. Manchmal lässt sie mich regelrecht verzweifeln. Wie kann ich mit einem einzigen Kind oft so überfordert sein? Sicher, unser Fips braucht mehr […]
Die Wahrheit tut manchmal weh
Als ich vor wenigen Tagen nachmittags in den Kindergarten kam, um unseren Fips abzuholen, wurde ich auf dem Flur mit folgenden Worten empfangen: „Der Fips* stinkt!“ Für einen Moment war ich sprachlos. Kurzer Blackout. Doch nur eine Sekunde später war ich wieder bei mir – allerdings mit Gefühlen, die ich so von mir nicht kannte. […]
Ich will nicht mehr MÜSSEN! Wie mir unser Urlaub die Augen geöffnet hat.
Ich will nicht mehr MÜSSEN! Dieser Satz ist mir in den letzten Tagen immer wieder durch den Kopf gegangen. Verdammt, ich will einfach nicht mehr immer nur Müssen! Ich muss dies tun, ich muss das tun. Immer nur Müssen und Sollen. Und wo bleibt das Wollen? Plötzlich habe ich das Gefühl, dass mein ganzes Leben […]
Lasst uns die Welt ein kleines bisschen besser machen.
Für die verwundbaren Mutterherzen von „besonderen“ Kindern. Diese Zeilen sind für alle Mamas (und Papas), die durch ihre „besonderen“ Kinder so verwundbar sind und gleichzeitig so stark sein müssen. Diese Zeilen sind aber besonders auch für all die Menschen, die die Welt ein kleines Stückchen besser machen wollen. Alles ganz normal – oder? Wir leben […]