Für dieses Jahr hatten wir uns Großes vorgenommen: Unser Sohn, inzwischen acht Jahre alt, sollte an beiden Füßen operiert werden. Mit großer Anspannung fieberte ich dem Termin für seine Fuß-OP, der subtalaren Arthrorise, entgegen und freute mich schon darauf, wenn wir alles gut überstanden hätten. Was uns dann noch erwartete, ahnte ich zu diesem Zeitpunkt […]
Autor: Stefanie Vey
Mein erstes Interview bei Hope TV: „Mein FraX-Kind“
Raus aus der Komfortzone, rein ins TV-Studio! Der Sender Hope TV war im vergangenen Jahr auf mein Buch „Vom Leben überrascht – Ein Wunschkind, eine Diagnose und geplatzte Träume“ aufmerksam geworden und hatte mich zu einem Interview in der Serie „Beziehungskiste“ eingeladen. Eine echte Mutprobe für mich. Doch ich bin dankbar, dass ich diese Chance […]
Alle Jahre wieder – Weihnachten mit dem fragilen X-Syndrom
Wenn ich auf das Weihnachtsfest in diesem Jahr zurückblicke, dann stelle ich zu meiner eigenen Überraschung fest: Es war tatsächlich Premiere. Zum ersten Mal konnte ich Weihnachten wirklich genießen – und zwar so, wie wir es in unserer kleinen FraX-Welt gestalten, mit all seinen Besonderheiten. Zum ersten Mal habe ich an Weihnachten nichts vermisst. Das […]
Anders und doch normal: Unser Leben mit dem Fragilen X-Syndrom
Als ich die Anfrage von Lena Kampfhofer bekam, ob ich bei ihrer Blogparade zum Thema „So leben wir als Familie“ mitmachen möchte, war ich ganz angetan. Wie schön – da hatte jemand Interesse an unserer Lebensgeschichte mit dem Fragilen X-Syndrom. Klar wollte ich da mitmachen und einen kleinen Einblick in unseren Familienalltag geben! Im gleichen […]
Unterstützte Kommunikation – mit dem ‚LITTLE Step-by-Step’
Der Schultag – eine ‚Black Box’ Es war für uns eine große Umstellung von der Kindergarten- auf die Schulzeit. Besonders gewöhnungsbedürftig war die Tatsache, dass wir so gut wie nichts vom Alltag unseres Sohnes mitbekamen. In der Kita konnte ich fast jeden Tag mit den Erzieherinnen und Erziehern sprechen. Doch seit unser Sohn in der […]
„Bist Du wirklich für Dein Kind da?“ – Gedanken zum Thema „gemeinsame Zeit“
Es kostet mich etwas Überwindung – dieses Umdenken. Und gleichzeitig spüre ich, wie es mich freier macht. Leichter. Zufriedener. Heute möchte ich Dir davon erzählen, was mir in den letzten Tagen einmal mehr bewusst geworden ist. Es war vor etwa zwei Wochen. Im Gespräch mit meiner Mentorin erzählte ich, dass ich mich wieder so kraftlos […]
Lolli-Tests für Schulkinder mit Behinderung
Unsere Geduld und unsere Hartnäckigkeit in den letzten fünf Monaten haben sich gelohnt: Heute kam die lang ersehnte Nachricht aus dem Kultusministerium in Wiesbaden. Endlich bekommen wir konkrete Unterstützung für die Corona-Tests bei unserem behinderten Sohn. Stäbchen-Tests für Förderschüler – wer hat da nicht mitgedacht? Angefangen hat alles im September letzten Jahres, als unser Sohn […]
Freundschaften, soziale Kontakte und Corona: Warum die Schule so wichtig für unseren behinderten Sohn ist
Es ist schon einige Zeit her, als ich mich mit der Frage beschäftigt habe, ob unser Sohn einmal Freunde haben wird (zum Artikel). Er war gerade einmal viereinhalb und ich fing an, in der Kita die Entwicklung von ersten Freundschaften unter den Kindern zu beobachten. Damals hatte ich das Gefühl, dass unser Fips oft noch […]
Die Diagnose verarbeiten. Väter und Mütter trauern anders.
Der Tag, an dem wir die Diagnose „Fragiles X-Syndrom“ für unseren Sohn bekamen, liegt nun mittlerweile fast sechs Jahre zurück. Man sollte meinen, dass wir ausreichend Zeit gehabt hätten, um uns an die Diagnose zu gewöhnen und damit zurechtzukommen, sie zu verarbeiten. Oder etwa doch nicht? Wie verarbeiten Eltern überhaupt eine solche Diagnose? Gemeinsam oder […]
Gedanken über das „Anderssein“
Das Leben mit unserem „besonderen“ Kind ist anders. Anders als wir uns das Familienleben damals ausgemalt hatten. Anders als wir es uns gewünscht hatten. Damals – vor der Diagnose Fragiles-X-Syndrom. Inzwischen – nach fast sechs Jahren mit der Diagnose – habe ich mich an das „Anderssein“ gewöhnt. Dieses „Anderssein“ ist für mich zur Normalität geworden. […]
