Ich bin ganz aufgeregt! Heute haben wir Post von der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. bekommen:
Die Anmeldebestätigung für das Seminar „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“. Jetzt haben wir es schwarz auf weiß: Wir werden endlich andere Familien mit FraX-Kindern kennenlernen. Mamas und Papas wie wir, Kinder wie unser Fips. Mit dem Fragilen X-Syndrom.
Die Angst vor der Konfrontation
Lange haben wir uns davor gedrückt oder uns nicht intensiv darum bemüht. Zu groß war die Angst vor der Konfrontation. Der Konfrontation mit der Realität. Mit Menschen, denen es genauso geht wie uns. Mit älteren Kindern oder auch Erwachsenen mit Fragilem X-Syndrom. Dazu war ich einfach noch nicht bereit. Zu groß waren die Ängste, die Zukunftssorgen.
Und so haben wir uns in der Vergangenheit erstmal um uns selbst gekümmert und haben uns in unserer eigenen kleinen Welt gut eingerichtet. Ich habe sämtliche Informationen gesammelt, die wir zum Thema Fragiles X-Syndrom bekommen konnten. Und die meisten davon habe ich tatsächlich auch bei der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. bekommen: Auf deren Internetseite www.frax.de, über kostenloses Infomaterial, das Vereinsmagazin, ja selbst wissenschaftliche Ausarbeitungen und Fachinformationen konnte ich dort anfordern. Ein Segen, dass es bereits so viel Wissen, so umfassende Informationen und ein so breites Angebot rund um das Fragile X-Syndrom gibt. Zu den vielen verschiedenen Veranstaltungen und Seminaren des Vereins sind wir allerdings bisher noch nie gefahren.
Einfach mal machen! Unser erster kleiner „Familienurlaub“
Doch durch einen kleinen Anschubser von außen hat es vor wenigen Tagen plötzlich KLICK gemacht. Total spontan und im wahrsten Sinne des Wortes von heute auf morgen haben wir uns zum Familienseminar „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“ angemeldet. Es hat mich zwar ein wenig Überwindung gekostet, aber ich bin wirklich froh, dass wir endlich den Mut dazu hatten. Und ich bin so gespannt! Das erste Mal werden wir auf Gleichgesinnte treffen, deren Lebensgeschichten erfahren und uns austauschen können.
Und: Es ist auch das erste Mal, dass nur wir drei eine kleine „Reise“ unternehmen. Der erste kleine „Familienurlaub“.
Es wird ein Wochenende voller neuer Erfahrungen sein. Und ich bin sehr gespannt, was uns erwartet. Wie alles klappt. Wie wir uns fühlen werden. Ja, ich muss zugeben, ich bin sehr aufgeregt. Aber das Wichtigste ist:
Ich freue mich darauf!
Ich wünsche euch ein schönes we. Wir waren letztes Jahr dort. Es war sehr interessant. Und es ist mal gut verstanden zu werden. Mir hat es auch etwas geholfen, die Diagnose zu verarbeiten.
Vielen lieben Dank! Das ist wirklich schön zu hören!!