Gedanken

Es sind die kleinen Dinge, die uns glücklich machen.

Gestern Morgen wurde ich mal wieder wachgerüttelt. Viel zu lange hatte ich scheinbar im Tiefschlaf verbracht und die Augen verschlossen vor dem, was das Leben doch so lebenswert und liebenswert macht. Es war unser Sohn, der mir auf so zauberhafte Art und Weise die Augen öffnete für das, was ich leider immer wieder vergesse: Es […]

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Gedanken

Was ich durch die Corona-Krise für unser Leben mit FraX lernen durfte

Das ist er also: Der Moment, auf den ich so lange gewartet habe. Der Moment, in dem ich wieder zurück in meinen halbwegs „normalen“ Alltag finde. Der Moment, als ich nach Hause komme, nachdem ich unseren Fips gerade zum ersten Mal wieder in die Kita bringen durfte. Lange habe ich diesen Moment herbeigesehnt, diesen besonderen […]

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News

Heute ist UNSER Tag! Der 10.10. ist Tag des fragilen X-Syndroms

Wir alle kennen den Weltkindertag, den Weltfrauentag, vielleicht auch noch den Tag des Kaffees oder den Tag des Kusses. Aber wusstest Du, dass es den Tag des Deutschen Butterbrotes gibt? Oder den Tag des Toilettenpapiers? Über solche Dinge kann ich nur schmunzeln. Doch vor einiger Zeit habe ich von einem Aktionstag erfahren, der mir besonders […]

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Medizin & Gesundheit

Klinikaufenthalt mit einem „besonderen“ Kind

Eigentlich wollte ich Dir heute einen Leitfaden vorstellen – und zwar für einen Krankenhausaufenthalt mit einem „besonderen“ Kind. Eigentlich wollte ich Dir darin viele wertvolle Infos und Anregungen geben, mit denen Du Dich optimal auf einen geplanten Aufenthalt in der Kinderklinik vorbereiten kannst und der Dir die Zeit in der Klinik erleichtert. Eigentlich. Am Ende […]

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Ehe & Familie

Unser „FraX-Wochenende“ – dabei sein ist alles!

Lange hatten wir daraufhin gefiebert – und dann war es endlich soweit: Das Familienseminar „Leben lernen mit der Diagnose fragiles X“ stand kurz bevor. Unser erster kleiner Familienurlaub! Nur noch einmal schlafen – dann würden wir endlich die anderen Familien kennenlernen. Doch am Ende kam alles etwas anders als erwartet. Aber das ist mit Kindern […]

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Medizin & Gesundheit

Teilnehmer gesucht: Studie zur Schmerzerfahrung bei fragilem X

Heute habe ich eine Info für alle Eltern, deren Kinder das Fragile X-Syndrom haben und über 18 Jahre alt sind. Vor wenigen Tagen bekam ich eine interessante Email. Lena Breitenfeld, Forschungsassistentin an der Freien Universität Amsterdam, schrieb mir, dass sie bei Nachforschungen zum Thema fragiles X auf meinen Blog gestoßen sei.Sie und ihr Team arbeiten […]

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Im Alltag

Ich kann´s nicht mehr hören! Wie mich die Echolalie in den Wahnsinn treibt.

Mama?! Mama?! Mama?! Wahrscheinlich jede Mutter kennt dieses Gefühl, am liebsten den Aus-Knopf drücken zu wollen, damit das Kind endlich still ist. Und, jaaaa, mir geht es ganz genauso. Es bringt mich fast an den Rande des Wahnsinns, wenn unser Fips mal wieder zur Hochform aufläuft. Noch vor zweieinhalb Jahren hätte ich mir das gar […]

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Medizin & Gesundheit

Bin ich schuld? Was das fragile X-Syndrom für uns Mütter bedeutet.

Als Mutter eines Kindes mit fragilem X-Syndrom ist spätestens mit der Diagnose klar: Das betrifft auch MICH. Mich als Mutter. Denn mit der Diagnose und den ersten detaillierten Fakten zu diesem Gendefekt weißt Du: Es liegt an MEINEN Genen. „ICH BIN SCHULD.“ Ja, ich weiß, das ist jetzt sehr überspitzt ausgedrückt. Um die Schuldfrage geht […]

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Ehe & Familie

Wir sind dabei! Beim Fragiles-X-Seminar in Bad Salzdetfurth!

Ich bin ganz aufgeregt! Heute haben wir Post von der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. bekommen: Die Anmeldebestätigung für das Seminar „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“. Jetzt haben wir es schwarz auf weiß: Wir werden endlich andere Familien mit FraX-Kindern kennenlernen. Mamas und Papas wie wir, Kinder wie unser Fips. Mit dem Fragilen X-Syndrom. Die Angst […]

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