Raus aus der Komfortzone, rein ins TV-Studio! Der Sender Hope TV war im vergangenen Jahr auf mein Buch „Vom Leben überrascht – Ein Wunschkind, eine Diagnose und geplatzte Träume“ aufmerksam geworden und hatte mich zu einem Interview in der Serie „Beziehungskiste“ eingeladen. Eine echte Mutprobe für mich. Doch ich bin dankbar, dass ich diese Chance […]
Schlagwort: Fragiles X-Syndrom
Alle Jahre wieder – Weihnachten mit dem fragilen X-Syndrom
Wenn ich auf das Weihnachtsfest in diesem Jahr zurückblicke, dann stelle ich zu meiner eigenen Überraschung fest: Es war tatsächlich Premiere. Zum ersten Mal konnte ich Weihnachten wirklich genießen – und zwar so, wie wir es in unserer kleinen FraX-Welt gestalten, mit all seinen Besonderheiten. Zum ersten Mal habe ich an Weihnachten nichts vermisst. Das […]
Anders und doch normal: Unser Leben mit dem Fragilen X-Syndrom
Als ich die Anfrage von Lena Kampfhofer bekam, ob ich bei ihrer Blogparade zum Thema „So leben wir als Familie“ mitmachen möchte, war ich ganz angetan. Wie schön – da hatte jemand Interesse an unserer Lebensgeschichte mit dem Fragilen X-Syndrom. Klar wollte ich da mitmachen und einen kleinen Einblick in unseren Familienalltag geben! Im gleichen […]
„Bist Du wirklich für Dein Kind da?“ – Gedanken zum Thema „gemeinsame Zeit“
Es kostet mich etwas Überwindung – dieses Umdenken. Und gleichzeitig spüre ich, wie es mich freier macht. Leichter. Zufriedener. Heute möchte ich Dir davon erzählen, was mir in den letzten Tagen einmal mehr bewusst geworden ist. Es war vor etwa zwei Wochen. Im Gespräch mit meiner Mentorin erzählte ich, dass ich mich wieder so kraftlos […]
Es sind die kleinen Dinge, die uns glücklich machen.
Gestern Morgen wurde ich mal wieder wachgerüttelt. Viel zu lange hatte ich scheinbar im Tiefschlaf verbracht und die Augen verschlossen vor dem, was das Leben doch so lebenswert und liebenswert macht. Es war unser Sohn, der mir auf so zauberhafte Art und Weise die Augen öffnete für das, was ich leider immer wieder vergesse: Es […]
Was ich durch die Corona-Krise für unser Leben mit FraX lernen durfte
Das ist er also: Der Moment, auf den ich so lange gewartet habe. Der Moment, in dem ich wieder zurück in meinen halbwegs „normalen“ Alltag finde. Der Moment, als ich nach Hause komme, nachdem ich unseren Fips gerade zum ersten Mal wieder in die Kita bringen durfte. Lange habe ich diesen Moment herbeigesehnt, diesen besonderen […]
Heute ist UNSER Tag! Der 10.10. ist Tag des fragilen X-Syndroms
Wir alle kennen den Weltkindertag, den Weltfrauentag, vielleicht auch noch den Tag des Kaffees oder den Tag des Kusses. Aber wusstest Du, dass es den Tag des Deutschen Butterbrotes gibt? Oder den Tag des Toilettenpapiers? Über solche Dinge kann ich nur schmunzeln. Doch vor einiger Zeit habe ich von einem Aktionstag erfahren, der mir besonders […]
Klinikaufenthalt mit einem „besonderen“ Kind
Eigentlich wollte ich Dir heute einen Leitfaden vorstellen – und zwar für einen Krankenhausaufenthalt mit einem „besonderen“ Kind. Eigentlich wollte ich Dir darin viele wertvolle Infos und Anregungen geben, mit denen Du Dich optimal auf einen geplanten Aufenthalt in der Kinderklinik vorbereiten kannst und der Dir die Zeit in der Klinik erleichtert. Eigentlich. Am Ende […]
Unser „FraX-Wochenende“ – dabei sein ist alles!
Lange hatten wir daraufhin gefiebert – und dann war es endlich soweit: Das Familienseminar „Leben lernen mit der Diagnose fragiles X“ stand kurz bevor. Unser erster kleiner Familienurlaub! Nur noch einmal schlafen – dann würden wir endlich die anderen Familien kennenlernen. Doch am Ende kam alles etwas anders als erwartet. Aber das ist mit Kindern […]
Teilnehmer gesucht: Studie zur Schmerzerfahrung bei fragilem X
Heute habe ich eine Info für alle Eltern, deren Kinder das Fragile X-Syndrom haben und über 18 Jahre alt sind. Vor wenigen Tagen bekam ich eine interessante Email. Lena Breitenfeld, Forschungsassistentin an der Freien Universität Amsterdam, schrieb mir, dass sie bei Nachforschungen zum Thema fragiles X auf meinen Blog gestoßen sei.Sie und ihr Team arbeiten […]
