Raus aus der Komfortzone, rein ins TV-Studio! Der Sender Hope TV war im vergangenen Jahr auf mein Buch „Vom Leben überrascht – Ein Wunschkind, eine Diagnose und geplatzte Träume“ aufmerksam geworden und hatte mich zu einem Interview in der Serie „Beziehungskiste“ eingeladen. Eine echte Mutprobe für mich. Doch ich bin dankbar, dass ich diese Chance […]
Schlagwort: FraX
Alle Jahre wieder – Weihnachten mit dem fragilen X-Syndrom
Wenn ich auf das Weihnachtsfest in diesem Jahr zurückblicke, dann stelle ich zu meiner eigenen Überraschung fest: Es war tatsächlich Premiere. Zum ersten Mal konnte ich Weihnachten wirklich genießen – und zwar so, wie wir es in unserer kleinen FraX-Welt gestalten, mit all seinen Besonderheiten. Zum ersten Mal habe ich an Weihnachten nichts vermisst. Das […]
Was ich durch die Corona-Krise für unser Leben mit FraX lernen durfte
Das ist er also: Der Moment, auf den ich so lange gewartet habe. Der Moment, in dem ich wieder zurück in meinen halbwegs „normalen“ Alltag finde. Der Moment, als ich nach Hause komme, nachdem ich unseren Fips gerade zum ersten Mal wieder in die Kita bringen durfte. Lange habe ich diesen Moment herbeigesehnt, diesen besonderen […]
Heute ist UNSER Tag! Der 10.10. ist Tag des fragilen X-Syndroms
Wir alle kennen den Weltkindertag, den Weltfrauentag, vielleicht auch noch den Tag des Kaffees oder den Tag des Kusses. Aber wusstest Du, dass es den Tag des Deutschen Butterbrotes gibt? Oder den Tag des Toilettenpapiers? Über solche Dinge kann ich nur schmunzeln. Doch vor einiger Zeit habe ich von einem Aktionstag erfahren, der mir besonders […]
Buch-Tipp: „Herausforderndes Verhalten vermeiden“
Heute möchte ich Euch ein wunderbares Buch vorstellen, das ich vor wenigen Tagen regelrecht verschlungen habe und das mich total begeistert. Der Titel sagt eigentlich schon alles: „Herausforderndes Verhalten vermeiden. Menschen mit Autismus und psychischen oder geistigen Einschränkungen positives Verhalten ermöglichen“ von Bo Hejlskov ElvénEines der besten und hilfreichsten Bücher, die ich in den vergangenen Monaten gelesen habe. […]
Unser „FraX-Wochenende“ – dabei sein ist alles!
Lange hatten wir daraufhin gefiebert – und dann war es endlich soweit: Das Familienseminar „Leben lernen mit der Diagnose fragiles X“ stand kurz bevor. Unser erster kleiner Familienurlaub! Nur noch einmal schlafen – dann würden wir endlich die anderen Familien kennenlernen. Doch am Ende kam alles etwas anders als erwartet. Aber das ist mit Kindern […]
Bin ich schuld? Was das fragile X-Syndrom für uns Mütter bedeutet.
Als Mutter eines Kindes mit fragilem X-Syndrom ist spätestens mit der Diagnose klar: Das betrifft auch MICH. Mich als Mutter. Denn mit der Diagnose und den ersten detaillierten Fakten zu diesem Gendefekt weißt Du: Es liegt an MEINEN Genen. „ICH BIN SCHULD.“ Ja, ich weiß, das ist jetzt sehr überspitzt ausgedrückt. Um die Schuldfrage geht […]
Wow… Damit hatte ich nicht gerechnet.
Als ich die Idee für diesen Blog entwickelt habe und in kürzester Zeit schon mitten in der eifrigen Umsetzung steckte, habe ich mir natürlich insgeheim gewünscht, dass sich viele Leserinnen und Leser für mein Thema begeistern würden. Mit jeder neuen Idee und jeder einzelnen Zeile nahm mein Herzensprojekt Gestalt an, und irgendwann war ich mir […]
