News

Heute ist UNSER Tag! Der 10.10. ist Tag des fragilen X-Syndroms

Wir alle kennen den Weltkindertag, den Weltfrauentag, vielleicht auch noch den Tag des Kaffees oder den Tag des Kusses. Aber wusstest Du, dass es den Tag des Deutschen Butterbrotes gibt? Oder den Tag des Toilettenpapiers? Über solche Dinge kann ich nur schmunzeln. Doch vor einiger Zeit habe ich von einem Aktionstag erfahren, der mir besonders […]

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Im Alltag News

Buch-Tipp: „Herausforderndes Verhalten vermeiden“

Heute möchte ich Euch ein wunderbares Buch vorstellen, das ich vor wenigen Tagen regelrecht verschlungen habe und das mich total begeistert. Der Titel sagt eigentlich schon alles: „Herausforderndes Verhalten vermeiden. Menschen mit Autismus und psychischen oder geistigen Einschränkungen positives Verhalten ermöglichen“ von Bo Hejlskov ElvénEines der besten und hilfreichsten Bücher, die ich in den vergangenen Monaten gelesen habe. […]

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Ehe & Familie

Unser „FraX-Wochenende“ – dabei sein ist alles!

Lange hatten wir daraufhin gefiebert – und dann war es endlich soweit: Das Familienseminar „Leben lernen mit der Diagnose fragiles X“ stand kurz bevor. Unser erster kleiner Familienurlaub! Nur noch einmal schlafen – dann würden wir endlich die anderen Familien kennenlernen. Doch am Ende kam alles etwas anders als erwartet. Aber das ist mit Kindern […]

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Medizin & Gesundheit

Bin ich schuld? Was das fragile X-Syndrom für uns Mütter bedeutet.

Als Mutter eines Kindes mit fragilem X-Syndrom ist spätestens mit der Diagnose klar: Das betrifft auch MICH. Mich als Mutter. Denn mit der Diagnose und den ersten detaillierten Fakten zu diesem Gendefekt weißt Du: Es liegt an MEINEN Genen. „ICH BIN SCHULD.“ Ja, ich weiß, das ist jetzt sehr überspitzt ausgedrückt. Um die Schuldfrage geht […]

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Gedanken

Wow… Damit hatte ich nicht gerechnet.

Als ich die Idee für diesen Blog entwickelt habe und in kürzester Zeit schon mitten in der eifrigen Umsetzung steckte, habe ich mir natürlich insgeheim gewünscht, dass sich viele Leserinnen und Leser für mein Thema begeistern würden. Mit jeder neuen Idee und jeder einzelnen Zeile nahm mein Herzensprojekt Gestalt an, und irgendwann war ich mir […]

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