Der Tag, an dem wir die Diagnose „Fragiles X-Syndrom“ für unseren Sohn bekamen, liegt nun mittlerweile fast sechs Jahre zurück. Man sollte meinen, dass wir ausreichend Zeit gehabt hätten, um uns an die Diagnose zu gewöhnen und damit zurechtzukommen, sie zu verarbeiten. Oder etwa doch nicht? Wie verarbeiten Eltern überhaupt eine solche Diagnose? Gemeinsam oder […]
Gedanken über das „Anderssein“
Das Leben mit unserem „besonderen“ Kind ist anders. Anders als wir uns das Familienleben damals ausgemalt hatten. Anders als wir es uns gewünscht hatten. Damals – vor der Diagnose Fragiles-X-Syndrom. Inzwischen – nach fast sechs Jahren mit der Diagnose – habe ich mich an das „Anderssein“ gewöhnt. Dieses „Anderssein“ ist für mich zur Normalität geworden. […]
Mein erstes Buch: „Vom Leben überrascht“
Könnt Ihr Euch noch erinnern? Vor einiger Zeit hatte ich angedeutet, dass bald ein Highlight auf mich und auf Euch wartet.Heute endlich möchte ich Euch erzählen, was ich damit gemeint habe: In den vergangenen zweieinhalb Jahren habe ich fast jede freie Minute genutzt, um zu schreiben. Nicht nur für diesen Blog, sondern für ein Buch. […]
Regelschule oder Förderschule? Welche ist die richtige Schule für mein Kind?
Ich erinnere mich noch sehr gut an den ersten Kita-Tag von unserem Fips. Damals, als er noch so klein war, noch nicht laufen und kaum sprechen konnte. Mittlerweile ist aus dem kleinen Fips ein großes Vorschulkind mit Zahnlücke geworden. Schon seit Monaten beschäftigen mich Fragen und Gedanken rund um die bevorstehende Schulzeit. Anfangs mit großer […]
KPU bei Kindern – was die unbekannte Stoffwechselstörung mit FraX zu tun hat
Kennt Ihr das auch? Als Mutter (oder Vater) eines „besonderen“ Kindes dreht sich meist alles nur ums Kind. Die eigene Gesundheit kommt – zumindest bei mir – oft erst ganz am Schluss. So habe ich über viele Jahre hinweg eine Stoffwechselstörung ausgeblendet, die bei mir bereits 2012 diagnostiziert wurde. Was das mit unserem Fips und […]
Adventskalender fürs Herz
In dieser so besonderen Zeit braucht es immer wieder ein paar Kleinigkeiten, die unser Herz erwärmen und uns ein Lächeln ins Gesicht zaubern. Daher habe ich heute eine kleine vorweihnachtliche Überraschung für Euch – einen Adventskalender fürs Herz. Mit Gedanken und Impulsen für jeden Tag. Freut Euch auf Worte, die zum Nachdenken anregen, die das Herz […]
Selbsthilfeportal für Eltern von „besonderen“ Kindern
Heute möchte ich gerne einen wertvollen Link-Tipp mit Euch teilen, den ich selbst vor einiger Zeit von der Sonderpädagogin Stefanie Witt bekommen habe. Sie ist Mitarbeiterin bei intakt und war so lieb, mir ihr Selbsthilfeportal www.intakt.info vorzustellen. Als eine der ersten Online-Selbsthilfeplattformen ist www.intakt.info seit fast 20 Jahren aktiv. Dahinter steht ein Team aus Sonderpädagoginnen, […]
Der Tag, der unser Leben veränderte.
Es war Freitag, der 13., als wir vor genau fünf Jahren die Diagnose bekamen. Diagnose Fragiles X-Syndrom. Heute vor fünf Jahren – auf den Tag genau – hat sich unser Leben von Grund auf geändert. Ich erinnere mich daran, als wäre es erst gestern gewesen … Und doch bin ich froh, dass mittlerweile so viel […]
Es sind die kleinen Dinge, die uns glücklich machen.
Gestern Morgen wurde ich mal wieder wachgerüttelt. Viel zu lange hatte ich scheinbar im Tiefschlaf verbracht und die Augen verschlossen vor dem, was das Leben doch so lebenswert und liebenswert macht. Es war unser Sohn, der mir auf so zauberhafte Art und Weise die Augen öffnete für das, was ich leider immer wieder vergesse: Es […]
Was ich durch die Corona-Krise für unser Leben mit FraX lernen durfte
Das ist er also: Der Moment, auf den ich so lange gewartet habe. Der Moment, in dem ich wieder zurück in meinen halbwegs „normalen“ Alltag finde. Der Moment, als ich nach Hause komme, nachdem ich unseren Fips gerade zum ersten Mal wieder in die Kita bringen durfte. Lange habe ich diesen Moment herbeigesehnt, diesen besonderen […]
